NPF-förälder med Hjärtsvikt

En ocensurerad sanning om hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsvariation. Som har sin egna rätt att fungera som han kan.

Lång tid!

Publicerad 2018-04-18 15:21:53 i Hjärtsvikten!,

Kött o blåbär som han säger Sean banan. 
 
Här sitter man som så många ggr innan o förr o tänker att nu, nu ska jag verkligen skriva på riktigt. 
Men hejj de blir aldrig så. Den här gången kommer nog bli en sådan också. Men känner att jag måste skriva på nått vis måste skriva av mig någonstans. Facebook känns ändå inte rätt plats o gapa om vad som helst på. 
 
Detta är ändå min blogg de är frivilligt o läsa =) 
visst de är det på dem andra sociala medierna också. Men känns ändå annorlunda här mot där.
 
De har blivit nytt år sen man skrev. o problematiken har ökat med sonen. 
 
A har börjat bajsa på sig, vilket resulterar i att man får inte göra annat en o tvätta kalsonger morgon som kväll. 
vart man en vänder näsan så tycker jag de luktar bajs. 
De går åt engångs handskar som aldrig förr. toalettpapper till gudförbannat samt tvättcreme o baby olja.
 
Han har ju för ett halv år sen bytt magpulver (bakpulver) säger A hehe. 
Han tog innan Forlax junior och nu har vi testat Laxido. vilket så här nu i efter hand känns idiotiskt så som han har mått.. men första tre månaderna va de ingen skillnad de är nu de senaste 3 månaderna som han har börjat hyperventilera så fort han bajsat ner sig. han suckar pustar o stönar o stonkar o låter som han sprunge ett maratonlopp..
 
Läste mig till på FASS att de är visst skillnader på verksamma subbstansämnen osv i dessa jävla pulver.
 
kalciumklorid tex är det i Laxido o de gör att han kan få andnöd, illamående, magkramper, förstoppning och diare, 
 
man bara jaha men va trevilgt. Hur kan de bli förstoppning när man käkar liknande laxermedel kan jag undra men trydligen kan det de..
 
har kontaktat SSK på barn o ungdomshabiliteringen o bett henne höra av sig till mig så hon får prata med läkaren i teamet om att ändra tillbaka till forlaxen så jag kan ringa FK o ändra i deras beslut på merkostnader på medicin på vårdbidraget. 
 
för som de är nu så ingår Laxido i högkostnadsskyddet men de gör inte Forlaxen. o man har bara två veckor att beslut är tage att komma med ändringar. annars får man vänta 2år tills man ska ha uppföljning igen. 
 
helt tom i huvudet och helt slut på ork blir man. 
 
men nu ska man gå o sätta upp stödbilder för kvällens sysslor så A har lite koll när jag har hämtat hem honom.
 
 
 
 
 
Oerhört vackra bilder alltså.. men ack ett måste. 
 
 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild Mitt namn är Therese! Alias Virktooken Här skriver jag om min kamp med Gravhjärtsvikt och mina numera 8st hjärtstopp, varje dag är en kämpig kamp, skriver varje frustration den medför o fighten med Arvid min son som har Autism,ADHD,Psykomotorisk utvecklingsförsening samt Fragilt x-syndrom. Det är inte alltid som jag uppdaterar här, Gör det i den mån jag pallar med. Mitt mående varierar en del efter allt man fått gått igenom. År 2019 tog priset. Undrar ni något släng iväg en kommentar så svarar jag i den mån jag hinner =)

Virktooken

Grav hjärtsvikt kompression i nedersta bröstkotan Min son med ADHD & Autism

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela